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por Dos Margaritas
#336039 Hace mucho que no me pasaba por aquí... saludos a todos, los que estabais hace unos años y los 'nuevos'.

Margarita tiene ya cuatro años, ya va al cole de mayores, de hecho, va a pasar a P4!! es un tópico, pero es cierto: crecen tan deprisa.

Ahora estamos preocupadas, y un poco plof. Margarita tuvo estas navidades un síndrome nefrótico: once días en el hospital y ni me acuerdo de cuántas semanas con Prednisona. Cuando habíamos empezado ya a tener más noches del tirón que las que no, nos vino esto... y ni os cuento cómo le pone el Dacortín. Le ha cambiado el caracter, se pone irritable, cabezona, llorica, exigente... con grandes dosis de paciencia y la certeza de que 'no era grave si se controla' y esas cosas que te dicen. Habíamos conseguido pasar página, a excepción de que de vez en cuando ella se acordaba de los días pasados en el Hospital, y siempre era con mucha pena, algo de miedo... te dabas cuenta que lo había pasado realmente mal... para qué contaros.

Hace mes y medio, recaída. Nueva tanda de prednisona y calcio y vit. D y tiras reactivas a diario y no crecer nada hasta que no se la quitas, y el miedo porque está sin defensas y tres semanas con mocos y tosiendo y que no vaya a nada más ningún simple resfriado... por no hablar de la lucha porque se tome una medicación que es tan horrible que con una gota a mí me dejó la boca medio dormida un buen rato.

Y justo cuando estamos ya rebajando la dosis... hala! otra vez 3 y 2 cruces en el indicativo de proteína. Mañana pasa consulta el nefrólogo infantil del hospital, le llamaré y a ver qué me cuenta. Pero ya me dijo que no le gustaba nada que hubiera recaído tan pronto. Me habló de biopsias del riñón y de cosas más complicadas.

Estoy hecha polvo. Mañana es la fiesta de fin de curso del cole ¡con qué ilusión me lo contó! estaba preparando un viaje a Lisboa para este verano... la semana que viene nos vamos a Valencia con unas entradas compradas y hotel reservado desde hace siglos... y de repente nada de eso tiene sentido, y te preguntas qué demonios de planes puedes hacer si a tu hija los riñones no le funcionan bien y se te pone de ese colorcito que no augura nada bueno...

No sé en realidad a qué nos tenemos que enfrentar y cada segundo pienso que por qué demonios mi preciosa y listísima hija tiene que tener que enfrentarse a algo...

Son cosas que una piensa cuando está 'plof' por un hijo... pero qué mal se pasa... :sad:

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por m jose
#336094 la verdad es que no se que decirte, lo primero es que no se que es sindrome nefrotico, y que te mando todos los besos y abrazos del mundo para animarte aunque sea solo un poco,espero que todo se quede en un susto

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por Akai
#336096 Mucho ánimo, hay que ser positivos (se que es fácil dercirlo cuando no te toca), y pensar que va a salir todo bien.

Con corticoides y diuréticos se trata muy bien aunque los efectos secundarios son asi de desagradables, te lo digo por experiencia con corticos.

Seguro que eres una madre luchadora y que gracias a tí tu hija va a llevar mucho mejor este bache.

Muchos abrazos. :117:
por shaska
#336145 Lo primero decirte que mucho animo y mucha pacuiencia que vais a necesitarla.
El sindrome nefrotico consiste en que los riñones dejan escapar proteinas a la orina, cosa que normalmente no sucede. Como el niño pierde proteinas tiene tendencia a hincharse, sobre todo pies y manos, pero tambien barriga parpados, etc. Tienen mayor riesgo de infecciones y en casoso muy raros el riñon puede acabar funcionando mal, PERO LO MAS IMPORTANTE, la mayoria se cura cuando van creciendo y no deja secuelas importantes. Lo peor es el tratamiento como tu misma ya estas viendo, pero hay otras alternativas que tendrán que ir probando si las cosas no fueran bien.
A la biopsia no le tengas miedo, de verdad, suena peor de lo que parece. (te lo digo porque yo he hecho biopsias renales en niños, soy nefrologa infantil).
Tendra recaidas, lo que de momento es pronto para decir es si 2 al año, 5 o mas. Pero insisto en que el pronostico es bueno en la mayoria de los casos, asi que mucho animo.

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por Dos Margaritas
#336262 Muchas gracias por los ánimos.
De momento vamos con dos cruces y el nefrólogo dice que si se mantiene así sigamos con el protocolo de retirada de la cortisona, aunque alargándolo un pelín más. Al menos tengo un respiro... hasta el viernes próximo si la cosa no va a más. POquito a poquito.

¡dichosa cortisona! Cómo le cambia el carácter, la pobre...

Paciencia, paciencia... oooommmm... oooommmm... ommmmm... :roll:

Mira que por mucho que te digan lo que se sufre con los hijos, no se sabe bien hasta que se siente, eh?

Gracias, de verdad. Y Shaska... ¡lo que menos esperaba es encontrarme aquí con una nefróloga infantil! Gracias a todas.

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por EDY
#337866 Hola guapa, bueno pues si, hay mas de los que parece.. el mio es niño, que por cierto dicen que son mas varones a los que les pasa..
Bueno pues que decirte maja, nosotros el año pasado por marzo (dicen que primavera y otoño es mas probable que les pase o recaigan, segun mi nefrologa bueno segun las estadisticas..) tuvo sindrome nefrotico, le paso fuera, en valencia, por cierto, nos dijeron que o le ingresaban alli, o nos veniamos a madrid, por lo que vinimos y tb estuvo ingresado 11 dias, estuvo hinchado y hasta que perdio liquido, bueno le tuvieron que dar muchas cosas.. hay empezamos con las prednisona, ha tenido tres recaidas hasta entonces, y aun seguimos con ella.. encima ahora esta con varicela, que te parece? vamos que no se que hacer.. no podemos casi ni salir, y claro yo tengo otro chikitin de un año, espero que no se lo haya pegado, por si acaso le hemos puesto hoy la vacuna..
En fin, yo solo queiro darte muchos animos,. nosotros la verdad pues no lo llevamos mal porque son cosas que pasan en esta vida y tenemos que ser fuertes para estar ahi, les pase lo que les pase.. y hacer caso de los medicos, que en realidad saben mas que nosotros.. y paciencia mucha paciencia, ya estaremos en contacto, ya te preguntare a ver que tal.. esque ya ni siquiera me conecto, pero te he leido y te tenia que contestar..
Bueno shaska, me alegra que seas nefrologa infantil, aqui en el hospital al que voy yo solo hay una, y no tiene sustituta, esta mala asique cuando ella no esta, no hay nadie para sustituirla, solo los nefrologos de mayores, claro esta.- Por cierto una pregunta, tu que sabras una pregunta.. al tener la varicela me han mandado zovirax, porque como no tiene defensas dice que es peligroso (me ha asustado un poco la verdad) he llamado a mi nefro pero no estaba asique probare mañana, pero que opinas tu?
Un besito Dos margaritas, y mucho animo que todo pasa, el tiempo pasa rapido..

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por EDY
#337867 Bueno tb decirte que si tienes pkanes para este verano, no creo q pase nada nosotros hemos salido fuera, teniendo el tlf de la nefro, sabes lo k le tienes k dar, y no hay mas, comentaselo a ella, k sabra si puedes irte o es mejor k no, pero vamos k la vida hay k hacerla lo mas normal posible, y eso mucho animo preciosa..

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por cadialpe
#337902 mucho ánimo!!!! los corticoides son una lata........... pero curan, así que a echarle paciencia. Mil besos.

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por shaska
#337919 El zovirax es en crema o en comprimidos-jarabe?
En niños con inmunodepresion está indicado el tratamiento con aciclovir.
Cúal es tu hospital de Madrid? En La paz hay un equipo de Nefrologia completo, de hecho es el mejor Hospital de NEfro Infantil de toda España, asi que en caso de duda no se como pero que te manden con ellos, aunque no te corresponda por zona supongo que si te plnatas en Urgencias porque estabas opr alli te tienen que atender..

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por EDY
#337942 El zovirax es en jarabe, he llamado a la nefrologa, y me ha dicho que me acerque a urgencias, asique en un rato me voy para alla.. porque se queda mas tranquila, por si le tienen que mirar mas a fondo.. me ha dicho que le de prednisona a dias alternos (estaba otra vez con 35 diario) y me ha dicho que el tratamiento de mi pediatra, bien pero que vaya que se queda mas tranquila, por si acaso..
Voy a Ramon y Cajal, la verdad tb me pertenece la Paz, pero desde pequeño fuimos a ramon y cajal y como ha estado ingresado por bronquiolitis, tiene alergia a la leche y al huevo, y tb le llevan alli, total que por no estar ahora cambiandonos.. es un buen hospital lo que pasa que nuestra doctora no tiene sustituto.. una pena, es muy maja..
asique ya te contare... muchas gracias

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por NOEMIBILBAO
#343958
shaska escribió:Lo primero decirte que mucho animo y mucha pacuiencia que vais a necesitarla.
El sindrome nefrotico consiste en que los riñones dejan escapar proteinas a la orina, cosa que normalmente no sucede. Como el niño pierde proteinas tiene tendencia a hincharse, sobre todo pies y manos, pero tambien barriga parpados, etc. Tienen mayor riesgo de infecciones y en casoso muy raros el riñon puede acabar funcionando mal, PERO LO MAS IMPORTANTE, la mayoria se cura cuando van creciendo y no deja secuelas importantes. Lo peor es el tratamiento como tu misma ya estas viendo, pero hay otras alternativas que tendrán que ir probando si las cosas no fueran bien.
A la biopsia no le tengas miedo, de verdad, suena peor de lo que parece. (te lo digo porque yo he hecho biopsias renales en niños, soy nefrologa infantil).
Tendra recaidas, lo que de momento es pronto para decir es si 2 al año, 5 o mas. Pero insisto en que el pronostico es bueno en la mayoria de los casos, asi que mucho animo.





HOLA ME LLAMO NOEMI, TENGO UN HIJO CON 5 AÑOS LE AN DIAGNOSTICADO SINDROME NEFROTICO LEVO YA 6 MESES CON LA ENFREMEDAD ESTOY TRATANDOLO CON DACORTIN Y GENOXAL Y ES CORTICOIDEPENDIENTE.
LLEVA 2 RECAIDAS EN DOS SEMANAS POR ESO LE E DADO GENOXAL, LLEVO DANDOSELO 21 DIAS,¿CUANTO TIEMPO SE TARDA EN VER LOS EFECTOS SECUNDARIOS :?:
QUISIERA SABER SI ESE TRATAMIENTO ES EL ADECUADO PARA LA ENFERMEDAD DE MI HIJO :fl :mrgreen:
por shaska
#344244 Noemi te llevan en Cruces?
Muy buen Hosital tambien enNefro Infantil.
El tratamiento es correcto, paciencia y animo.
los efetos secundarios no siempre aparecen, asi que cruza los dedos para que no os toque!

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por Dos Margaritas
#345292 Nosotras seguimos igual. :sad: Casi teníamos controlada la última recaída cuando ¡zasca! anginas galopantes. Casi me da algo cuando se las ví ¡qué horror de amígdalas! Y claro... 39 de fiebre y 4+ de proteína y a caerte el ánimo otra vez y que no te lo note tu niña.

Su pediatra del centro de salud es homeópata, pero hasta ahora no le había hecho caso en su otra especialidad. Desesperada por encontrar alguna solución, fui a pedirle cita para su consulta privada, donde me habían dicho que cobraba barbaridades. Para mi sorpresa, dijo que nunca atendería a mi niña por lo privado, que era clienta de la pública y que él no mezcla esas cosas, lo que a mis ojos le honra, y me dio más confianza.

Nos recetó una batería bastante nutrida de bolitas, pastillas y jarabes varios: Anas -que por lo que parece está tomando medio barrio-, Thuya, Mercurius para la garganta, Propóleo -un derivado de la jalea real- y lactoferrina -un antibiótico natural que se encuentra en la leche materna. Además de unas pastillas de homeopatía específicas para la pérdida de albúmina por orina, Albumoheel. Mi razonamiento fue, después de haber leído los principios de la homeopatía, que al menos, daño no le haría.

Llevamos poco tiempo, no puedo decir nada de sus resultados. Sí es cierto que desde entonces íbamos a menos hasta que el fin de semana pasado estaba limpia de proteínas... pero el lunes me la traje de la playa con tos y ronquera... y ya estamos nuevamente con 2 cruces (en el de Combur, que marca hasta tres). Estamos en pauta de retirada, así que, definitivamente, parece que también es corticodependiente... y ya veremos. Hpy lo veo todo muy negro, espero que mañana se me despeje la cabeza algo más. Suelo conseguirlo, aunque sea sólo porque es necesario y porque no va con mi forma de ser.

Ánimo, chicas. Como toda enfermedad crónica, es duro, durísimo; una prueba de fondo... pero a mí a cabezona me ganan pocos... así que p'alante, ánimo, valor... y la que se desespere un poco por el camino, pues que no está sola. Aunque no nos conectemos al foro tanto como debiéramos...

Un beso a todas

:mrgreen: :mrgreen:

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por amadorjaen
#410035 Hola a todos yo ya no soy ningún niño pero obtuve el sindrome nefrotico con 14 meses, de pequeño no te das cuenta muy bien de lo que tienes pero conforme vas creciendo te vas dando cuenta de que los niños se rien de ti porque la medicacion te hincha o bien te hace tener ansiedad por comer y estas gordo, llega un momento en que ya no puedes más y ahí los padres tienen el papel más grande de todos el de apoyar a su hijo en todo y en hacer todo lo posible para que su hijo esté bien. Se va mejorando y cuando piensas que realmente estas mejorando de verdad recaes. Lo peor de todo es que cuando tienes un riñon de nacimiento como yo, no te pueden trasplantar y lo unico que te queda es o curarte o la dialisis, lo mejor es pensar que con la medicación puedes seguir adelante pero tarde o temprano todo llega creo yo, pero desde Pamplona (Navarra) (España) doy un fuerte abrazo a esos padres que sufren por sus hijos y a los hijos, mucho mucho apoyo.